Olá querido leitor!O que você faria se seu filho dependesse de uma medicação para ter uma melhor qualidade de vida, ou até mesmo evitar a morte, e esse mesmo medicamento fosse suspenso pela ANVISA?Caso você não saiba oque é anvisa:A ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) tem por finalidade institucional promover a proteção da saúde da população, por intermédio do controle sanitário da produção e consumo de produtos e serviços submetidos à vigilância sanitária, inclusive dos ambientes, dos processos, dos insumos e das tecnologias a eles relacionados, bem como o controle de portos, aeroportos, fronteiras e recintos alfandegados.
Quero te convidar agora, a conhecer a história desse casal:
Giovanna Pereira Trés, 33 anos, Rodrigo Vitor De Brino, 33 anos.
Giovanna e Rodrigo, casaram-se 02/10/2010 e após 4 meses veio a feliz surpresa, tinha bebê a caminho!Com 26 semanas de gestação, ao fazerem o exame morfológico, que é necessário para toda gestante, o médico constatou a suspeita de que o bebê poderia ter Higroma Cístico ou Teratoma.O nome escolhido para o bebê foi Cauê.A partir de agora o casal nos contará essa história:Foi um parto complicado, já era esperado a complicação, não sabíamos se ele iria nascer respirando, portanto havia uma equipe para realizar uma cirurgia de emergência nele, caso fosse necessário, porém ele nasceu respirando e chorando, algo que nos aliviou naquele momento, mas mesmo assim, ele ficou 23 dias na UTI Neonatal, sendo monitorado sua saturação, deglutição e batimentos cardíacos, descobrimos então que na verdade o Cauê era portador de LINFÂGIOMA.LINFÂGIOMA: Uma malformação linfática, é uma anomalia vascular congênita causada pelo desenvolvimento incorreto de células saudáveis (harmartoma) em vasos linfáticos. Esses tumores benignos são formadas por canais e/ou cistos contendo linfa em seu interior crescem em bebês, geralmente desde o nascimento. Aparecem com mais frequência em cabeça ou pescoço, sendo menos comum em extremidades e ainda menos comuns no tronco. Neste período, não foi oferecido o peito para ele, e sua alimentação foi por sonda alimentar, esta mesma sonda o acompanhou durante 10 dias após alta do hospital, ele ainda ficou 4 dias no quarto do hospital após sair da UTI.Recebemos a feliz noticia que já podíamos ir para casa,porém foi inevitável a preocupação, justamente por não sabermos lidar com a doença e nem termos noção dos riscos que ela poderia trazer, tão pouco tínhamos informações sobre ela, pois nem mesmo os médicos que o atendiam tinham. Mesmo pesquisando na internet, não encontrávamos informações pertinentes ou de auxílio, fomos descobrindo junto com o Cauê como lidar com ela. Nosso desafio continua sendo informações e estudos mais concretos sobre a doença, pois mesmo na atualidade, por se tratar de doença rara, ainda é pouco estudada e observada dentro da medicina. Hoje ele está tratando em um hospital de referência em SP, e só lá que conseguimos ter algum tipo de respaldo clínico concreto, passamos por tratamentos diverso e experimentais em Ribeirão Preto, descobrimos este hospital , através de um encontro casual em um parque de diversões em São Paulo, onde conhecemos uma mãe que passava pelo mesmo problema com sua filha e nos indicou tal hospital, foi quando pesquisamos sobre o tratamento de linfângioma lá, e levamos ao conhecimento dos médicos do Cauê, que então, após algumas tentativas sem êxito, encaminharam ele a este hospital, o AC Camargo Câncer Center.Então aos 4 anos de idade o Cauê começou a receber tratamentos mais direcionados, começamos a fazer embolizações a cada 2 ou 3 meses. Em nossa primeira consulta, com a Dra Heloísa, descobrimos a Bleomicina, e foi com ela que iniciamos o tratamento.
Cauê em uma das primeiras embolizações.
Nesta foto vemos evidentemente o beneficio que o medicamento traz.
Nas fotos acima vemos também os benefícios que o tratamento oferece para os cistos na língua, a primeira foto relata antes do tratamento, a segunda nos dias atuais.A questão aqui tratada não é somente estética, o tumor do Cauê, apesar de no momento, estar controlado, pode vir a continuar crescendo, o que nos deixa aflitos! Qualquer inflamação ou pancada no local do tumor, pode acarretar em hospitalização e em pior das hipóteses levar a morte! No AC Camargo, descobrimos que linfangioma é uma doença que pode ser controlada e em alguns casos até curada, mas o tratamento precisa ser continuo, não pode parar!Se o tratamento é interrompido, começam as inflamações, aumento dos cistos e consequentemente o aumento do tumor, agravando assim também a parte respiratória, por conta da localização, elevando assim, o risco de morte
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Este é o Cauê hoje com 6 anos de idade, seu sonho é ser um Power Rangers verde, lutar contra o mal e ser engenheiro.
No dia 26 de Outubro de 2017 a Anvisa suspendeu a entrada do *Bonar e Tevableo (sulfato de bleomicina) utilizado no tratamento do Cauê, sobre a seguinte alegação:
"Após inspeção realizada pela ANVISA foram constatadas não conformidades que geraram o indeferimento do pedido de Boas Práticas de Fabricação e como medida cautelar foi publicada no DOU a Resolução RE nº 2.826, de 24 de outubro de 2017, que determinou a proibição da importação, distribuição, comercialização do medicamento BONAR e do recolhimento dos lotes disponíveis no mercado. Com o intuito de minimizar os impactos da indisponibilidade deste medicamento do mercado foi publicada a Resolução RE nº 3.281, que liberou a comercialização dos lotes disponíveis, no entanto, manteve a suspensão da importação devido ao ressico sanitário das inconformidades detectadas na inspeção."Este medicamento é produzido no México e exportado para o mundo todo, está dentro das normas da OMS, mas não da ANVISA!Você acredita que uma fábrica que produz para o mundo todo mudará por causa de um país? Esperamos que sim!Com essa proibição o Cauê e diversas outras crianças estão impedidas de dar prosseguimento ao tratamento pela falta do medicamento.Para os pais, vem aquela situação de impotência de não oferecer o melhor ao filho por que alguém os impede, sem ao menos esclarecer as famílias que dependem desse medicamento.Nos dói muito a dificuldade de conseguir tratar o linfângioma, estar sempre pisando em ovos com convênio, médicos e hospital, e não ver ninguém da área médica, principalmente na área de pesquisas, buscar cura e/ ou tratamentos melhores dos que possuímos hoje, mas que por ser um doença rara, ela também é uma doença órfão.
Cauê adora ter uma oportunidade que cair na brincadeira com o Papai e a Mamãe.
Embora muito pequeno o Cauê tem consciência do problema dele, sabe que tem limitações alimentares, que esteticamente é diferente, mas apesar da pouca idade, sabe lidar com isso e não costuma demonstrar nenhum tipo de reação negativa ou introvertida. Ele é uma criança de fácil relacionamento com outras crianças, um pouco tímida como qualquer outra criança, mas que se aceita e conquista as pessoas com seu carisma.Um exemplo de como ele sabe lidar, é que recentemente, em um dos shoppings de Ribeirão Preto, ele estava brincando no pula pula, e quando outra criança que estava perto dele percebeu que ele tem uma bochecha maior do que o comum, apontou para ele e saiu de perto, ao terminar de brincar, ele veio até nós e contou o que havia ocorrido, e disse que continuou brincando como estava, que era azar da outra criança que não quis continuar a brincar, que ele sabe que tem um “bochechão” mas que não tem problema.Nós temos a consciência que o linfângioma é uma doença que não tem cura, mas que tem tratamento, nosso sonho para ele é que o tratamento chegue ao estágio de acompanhamento, que ele possa manter essa consciência e habilidade de lidar com o linfângioma, e que possa ser feliz em qualquer condição sempre!
Cauê fazendo sua manifestação para a ANVISA liberar o medicamento.
Gostaria de pedir a você querido leitor, que nos ajude nessa campanha de apelo a Anvisa e também de informação a sociedade sobre o LINFÂGIOMA.Se possível compartilhe essa matéria em suas redes sociais com as seguintes hastag :#LIBERAANVISA#BLEOMICINAAgora quero deixar meu carinho ao querido Cauê, e desejar que Deus mantenha essa serenidade do seu coração, infelizmente, talvez nossa sociedade ainda não tenha evoluído o bastante para aprender a lidar com nossas diferenças, mas Deus em sua plena sabedoria te deu um coração de ouro, capaz de levar amor e luz por onde for.Agradeço também ao casal Giovanna e Rodrigo que são incríveis, para mim grandes exemplos de pais, desejo que o tão sonhado tratamento ou até mesmo a cura venha ocorrer e vocês possam vivenciar juntamente com o Cauê.Aos olhos do nosso Deus, tudo nos é possível.
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